zaterdag 12 februari 2011
donderdag 10 februari 2011
Lieve mensen,
Intens verdrietig delen we jullie mee, dat Simon vanmiddag in rust is overleden.
Hij heeft hard gewerkt en genoeg gevochten. Hij krijgt nu de rust die hij verdient.
Via deze weg willen we iedereen ontzettend bedanken voor het liefdevolle medeleven gedurende de afgelopen dagen.
Wij verwerken dit vanavond in besloten kring en we blijven jullie via dit blog op de hoogte houden.
Veel liefs van de familie Simon de Vogel
Intens verdrietig delen we jullie mee, dat Simon vanmiddag in rust is overleden.
Hij heeft hard gewerkt en genoeg gevochten. Hij krijgt nu de rust die hij verdient.
Via deze weg willen we iedereen ontzettend bedanken voor het liefdevolle medeleven gedurende de afgelopen dagen.
Wij verwerken dit vanavond in besloten kring en we blijven jullie via dit blog op de hoogte houden.
Veel liefs van de familie Simon de Vogel
Simon is de nacht doorgekomen. Hij is niet vooruit gegaan. Het wordt alleen maar moeilijker.Voorlopig is geconstateerd dat hij vermoedelijk een zeer zeldzame aandoening heeft, vasculitis churg-strauss genaamd. De medicatie die hij al die tijd gehad heeft, zou ook voor deze aandoening gebruikt zijn.
Wat we nu via dit blog nog gaan communiceren, willen we doen op de volgende tijden: rond 13.00 uur en rond 20.00 uur
Wat we nu via dit blog nog gaan communiceren, willen we doen op de volgende tijden: rond 13.00 uur en rond 20.00 uur
woensdag 9 februari 2011
dinsdag 8 februari 2011
Bezoekuur 17:00 uur en gesprek met de artsen
Simons situatie is vandaag hetzelfde gebleven. De artsen geven aan dat het nu echter snel dient te verbeteren. Dit heeft te maken met de conditie van zijn organen en de rest van zijn lichaam.
Ze hebben echter ook nog steeds vertrouwen in het continueren van de behandeling.
In het bloed dat is onderzocht en waarvan na enkele dagen de uitslag bekend is, is niets gevonden. De uitslagen waren zogezegd alle negatief.
De artsen geven aan dat het een ziekte van de longen is en blijft.
Er is ook intensief contact met het LUMC.
Lichtpunt is dat Simon nu zelf de teugen van zijn ademhaling aangeeft. Hij kan hiervan zelf het eigen ritme en tempo bepalen (en dat heeft hij natuurlijk altijd al gedaan!). Wat een vechter!
We willen ook laten weten dat op zakelijk gebied voor de continuiteit stappen zijn ondernomen waardoor er geen problemen ontstaan.
Dit is dus voor ons totaal geen extra zorg.
We hebben enorm veel bewondering voor het team dat Simon de Vogel Traiteur draaiende houdt!
We realiseren ons dat het voor hen moeilijk is en ze doen het toch maar!!
Ze hebben echter ook nog steeds vertrouwen in het continueren van de behandeling.
In het bloed dat is onderzocht en waarvan na enkele dagen de uitslag bekend is, is niets gevonden. De uitslagen waren zogezegd alle negatief.
De artsen geven aan dat het een ziekte van de longen is en blijft.
Er is ook intensief contact met het LUMC.
Lichtpunt is dat Simon nu zelf de teugen van zijn ademhaling aangeeft. Hij kan hiervan zelf het eigen ritme en tempo bepalen (en dat heeft hij natuurlijk altijd al gedaan!). Wat een vechter!
We willen ook laten weten dat op zakelijk gebied voor de continuiteit stappen zijn ondernomen waardoor er geen problemen ontstaan.
Dit is dus voor ons totaal geen extra zorg.
We hebben enorm veel bewondering voor het team dat Simon de Vogel Traiteur draaiende houdt!
We realiseren ons dat het voor hen moeilijk is en ze doen het toch maar!!
Lieve allemaal
Wij willen jullie laten weten dat het ontzettend goed doet en heel veel steun geeft hoe jullie met z'n allen meeleven. We vertellen dit ook steeds aan Simon! Vanochtend hebben we verteld dat we voor hem een dagboek op internet bijhouden. We blijven met z'n allen hopen en bidden.
SAMEN STAAN WE STERK!
SAMEN STAAN WE STERK!
Gisteren heeft Simon een klaplong gehad; zijn linkerlong. De artsen hebben drains aangelegd. Toen we op bezoek kwamen was dit al verholpen. De situatie bleef stabiel. Vanochtend om 5 uur ging de telefoon. Er werd ons verteld dat Simon ook een klaplong rechts heeft gehad en het fijn zou zijn als we naar het ziekenhuis kwamen. Toen we aankwamen was het kritische moment voorbij en waren zijn bloeddruk, zuurstof en hartslag weer aan het herstellen. Ook in deze long zijn drains geplaatst. Om 6:45 uur hebben we Simon weer in goede handen achtergelaten. Zonder eerder bericht gaan we om 11:00 uur weer naar hem toe. We houden jullie op de hoogte!
maandag 7 februari 2011
Bezoekuur 17:00 uur en gesprek met de artsen
De situatie van Simon is nog steeds kritiek.
Er wordt continue bijgesteld (qua medicatie en zuurstoftoevoer) om het stabiel te houden.
De artsen hopen dit de komende dagen op deze manier te blijven bijsturen.
De artsen gaven aan dat het echt van dag tot dag bekijken blijft.
Ze hebben contact gehad met het AMC Erasmus in Rotterdam. Zij staan volledig achter hetgeen nu in Bronovo wordt gedaan.
De artsen geven aan dat het vechten en doorgaan van Simon zelf belangrijk is en zin heeft.
Om hem hiervoor alle rust en gelegenheid te geven verzoeken we jullie met klem om niet bij hem op bezoek te gaan.
Er wordt continue bijgesteld (qua medicatie en zuurstoftoevoer) om het stabiel te houden.
De artsen hopen dit de komende dagen op deze manier te blijven bijsturen.
De artsen gaven aan dat het echt van dag tot dag bekijken blijft.
Ze hebben contact gehad met het AMC Erasmus in Rotterdam. Zij staan volledig achter hetgeen nu in Bronovo wordt gedaan.
De artsen geven aan dat het vechten en doorgaan van Simon zelf belangrijk is en zin heeft.
Om hem hiervoor alle rust en gelegenheid te geven verzoeken we jullie met klem om niet bij hem op bezoek te gaan.
Bezoekuur 11:00 uur, maandag 7 februari
We zijn langsgeweest bij het bezoekuur van 11:00 tot 12:00, Simon is nog steeds stabiel en vanmiddag horen we meer, nadat de artsen hebben overlegd.
Maandag 7 februari
De telefoon is niet gegaan...weer een nacht verder!
We belden vanmorgen met het ziekenhuis. Simon heeft een stabiele nacht achter de rug.
We belden vanmorgen met het ziekenhuis. Simon heeft een stabiele nacht achter de rug.
zondag 6 februari 2011
zaterdag 5 februari 2011
Lieve familie en vrienden van Simon,
We willen jullie middels dit weblog op de hoogte houden van hoe het met Simon gaat.
Voor ieder die nog van niets weet; Simon ligt in het ziekenhuis.
Simon had al een tijd last van verschillende kwalen; moe, kortademig, pijn in de rug en benen. We dachten dat de oorzaak lag bij het harde werken en opspelen van zijn astma. Na alle drukte van het afgelopen half jaar, met nadruk op de kerst, kreeg Simon ergere last hiervan. Na een 2e doktersbezoek werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis (Bronovo)
We vinden iedere reactie hartstikke fijn maar het liefst alleen via dit blog en niet per telefoon. Deze lijn houden we graag vrij!
Op vrijdag 28 januari, belandde Simon onverwachts in het Bronovoziekenhuis. Hij had het zo benauwd dat ademhalen op eigen kracht bijna niet meer ging.
In eerste instantie dachten ze dat het om een dubbele longontsteking ging en heeft Simon prednison en antibiotica gekregen. Na 2 dagen was er zo weinig van de toegediende medicatie te merken en omdat Simon het nog steeds zo benauwd had, kreeg hij nu zuurstof toegediend.
Op woensdagavond is hij overgeplaatst naar de longafdeling omdat er een nieuwe diagnose werd vastgesteld. Hij blijkt longfibrose te hebben. Woensdagavond kreeg hij het dusdanig moeilijk dat hij naar de intensive care is overgeplaatst waar hij nog eens extra zuurstof kreeg toegediend. Simon is al die tijd heel goed aanspreekbaar en spreekt met ons korte zinnen. Onze aanwezigheid is voor hem genoeg.
Op vrijdag 4 februari krijgen we te horen dat we om 15:30 een gesprek zullen hebben met de intensivist en de verpleegkundige van dat moment. Hoe we het ook wenden of keren, de strekking is duidelijk. De toestand van Simon is dusdanig zorgelijk en kritiek dat het levensbedreigend is!
Ze blijven hem maximale medicatie toedienen en geven aan dat een volgende stap in het proces zal zijn bij achteruitgang dat hij aan de beademing zal gaan en kunstmatig in slaap zal worden gehouden.
Om 19 :00 uur worden we gebeld dat die stap genomen gaat worden. Later die avond gaan we naar hem toe en zien tot onze geruststelling dat hij rustig is en niet meer zo hoeft te vechten om adem te halen. Simon slaapt en heeft geen pijn. We praten tegen hem en laten merken dat we er zijn.
Nog steeds krijgt hij het maximale aan medicatie en zuurstof toegediend.
Zaterdagavond 5 februari hebben we om 19:30 uur een gesprek met de intensivist die ons zegt hoe kritiek de situatie is. Dat ze er nog steeds al het mogelijke aan doen maar dat we nu rekening mee moeten houden met snelle achteruitgang. De longfoto van die ochtend is vergeleken met die van de middag en de verslechtering is duidelijk zichtbaar. Omdat Simon zo slecht eraan toe is kunnen ze op dit moment niet een punctie of biopsie doen. Nu is de eerste stap dat ze hem drie dagen (dus tot en met maandag) stabiel willen houden, om er daarna weer opnieuw naar te kijken en eventuele andere opties of mogelijkheden voor behandeling af te wegen.
Simon wordt dus in slaap gehouden. Hem deze drie cruciale dagen laten ontwaken is geen optie. Hem in slaap houden vergroot de kans op enige verbetering.
Een team van artsen heeft overleg. Wij informeerden naar de mogelijkheden van second opinion. De arts kon ons uitleggen dat gezien de situatie dit geen andere bevindingen zou opleveren.
We vroegen ook of Simon in een academisch ziekenhuis andere kansen heeft. Enige vorm van transport of overzetten van slangetjes en apparatuur is te risicovol.
Biopsie en punctie zijn nu ook te risicovolle ingrepen. Er ontstaan dan toch wondjes die schadelijk kunnen zijn en alleen maar kunnen verergeren.
Zondagochtend 6 februari: We gaan naar het bezoekuur van 11:00 uur. Gelukkig krijgen we positief nieuws! De hoeveelheid zuurstof die Simon krijgt toegediend is iets omlaag gebracht. Zijn situatie blijft hier stabiel bij. Na Simon gezien te hebben, (hij ligt er rustiger en beter bij dan gisteravond ook ziet hij er verzorgd uit) hebben we een gesprek met dezelfde arts als gisteravond. Die vertelt dat de toestand nog steeds erg kritiek is, maar dat hij deze positieve verbetering niet had verwacht. Als we 's middags terugkomen is het toegediende percentage zuurstof weer ietsje lager, wat een goed teken is. De situatie is nog steeds stabiel.
We willen jullie middels dit weblog op de hoogte houden van hoe het met Simon gaat.
Voor ieder die nog van niets weet; Simon ligt in het ziekenhuis.
Simon had al een tijd last van verschillende kwalen; moe, kortademig, pijn in de rug en benen. We dachten dat de oorzaak lag bij het harde werken en opspelen van zijn astma. Na alle drukte van het afgelopen half jaar, met nadruk op de kerst, kreeg Simon ergere last hiervan. Na een 2e doktersbezoek werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis (Bronovo)
We vinden iedere reactie hartstikke fijn maar het liefst alleen via dit blog en niet per telefoon. Deze lijn houden we graag vrij!
Op vrijdag 28 januari, belandde Simon onverwachts in het Bronovoziekenhuis. Hij had het zo benauwd dat ademhalen op eigen kracht bijna niet meer ging.
In eerste instantie dachten ze dat het om een dubbele longontsteking ging en heeft Simon prednison en antibiotica gekregen. Na 2 dagen was er zo weinig van de toegediende medicatie te merken en omdat Simon het nog steeds zo benauwd had, kreeg hij nu zuurstof toegediend.
Op woensdagavond is hij overgeplaatst naar de longafdeling omdat er een nieuwe diagnose werd vastgesteld. Hij blijkt longfibrose te hebben. Woensdagavond kreeg hij het dusdanig moeilijk dat hij naar de intensive care is overgeplaatst waar hij nog eens extra zuurstof kreeg toegediend. Simon is al die tijd heel goed aanspreekbaar en spreekt met ons korte zinnen. Onze aanwezigheid is voor hem genoeg.
Op vrijdag 4 februari krijgen we te horen dat we om 15:30 een gesprek zullen hebben met de intensivist en de verpleegkundige van dat moment. Hoe we het ook wenden of keren, de strekking is duidelijk. De toestand van Simon is dusdanig zorgelijk en kritiek dat het levensbedreigend is!
Ze blijven hem maximale medicatie toedienen en geven aan dat een volgende stap in het proces zal zijn bij achteruitgang dat hij aan de beademing zal gaan en kunstmatig in slaap zal worden gehouden.
Om 19 :00 uur worden we gebeld dat die stap genomen gaat worden. Later die avond gaan we naar hem toe en zien tot onze geruststelling dat hij rustig is en niet meer zo hoeft te vechten om adem te halen. Simon slaapt en heeft geen pijn. We praten tegen hem en laten merken dat we er zijn.
Nog steeds krijgt hij het maximale aan medicatie en zuurstof toegediend.
Zaterdagavond 5 februari hebben we om 19:30 uur een gesprek met de intensivist die ons zegt hoe kritiek de situatie is. Dat ze er nog steeds al het mogelijke aan doen maar dat we nu rekening mee moeten houden met snelle achteruitgang. De longfoto van die ochtend is vergeleken met die van de middag en de verslechtering is duidelijk zichtbaar. Omdat Simon zo slecht eraan toe is kunnen ze op dit moment niet een punctie of biopsie doen. Nu is de eerste stap dat ze hem drie dagen (dus tot en met maandag) stabiel willen houden, om er daarna weer opnieuw naar te kijken en eventuele andere opties of mogelijkheden voor behandeling af te wegen.
Simon wordt dus in slaap gehouden. Hem deze drie cruciale dagen laten ontwaken is geen optie. Hem in slaap houden vergroot de kans op enige verbetering.
Een team van artsen heeft overleg. Wij informeerden naar de mogelijkheden van second opinion. De arts kon ons uitleggen dat gezien de situatie dit geen andere bevindingen zou opleveren.
We vroegen ook of Simon in een academisch ziekenhuis andere kansen heeft. Enige vorm van transport of overzetten van slangetjes en apparatuur is te risicovol.
Biopsie en punctie zijn nu ook te risicovolle ingrepen. Er ontstaan dan toch wondjes die schadelijk kunnen zijn en alleen maar kunnen verergeren.
Zondagochtend 6 februari: We gaan naar het bezoekuur van 11:00 uur. Gelukkig krijgen we positief nieuws! De hoeveelheid zuurstof die Simon krijgt toegediend is iets omlaag gebracht. Zijn situatie blijft hier stabiel bij. Na Simon gezien te hebben, (hij ligt er rustiger en beter bij dan gisteravond ook ziet hij er verzorgd uit) hebben we een gesprek met dezelfde arts als gisteravond. Die vertelt dat de toestand nog steeds erg kritiek is, maar dat hij deze positieve verbetering niet had verwacht. Als we 's middags terugkomen is het toegediende percentage zuurstof weer ietsje lager, wat een goed teken is. De situatie is nog steeds stabiel.
Abonneren op:
Posts (Atom)