zaterdag 5 februari 2011

Lieve familie en vrienden van Simon,

We willen jullie middels dit weblog op de hoogte houden van hoe het met Simon gaat.
Voor ieder die nog van niets weet; Simon ligt in het ziekenhuis.
Simon had al een tijd last van verschillende kwalen; moe, kortademig, pijn in de rug en benen. We dachten dat de oorzaak lag bij het harde werken en opspelen van zijn astma. Na alle drukte van het afgelopen half jaar, met nadruk op de kerst, kreeg Simon ergere last hiervan. Na een 2e doktersbezoek werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis (Bronovo)

We vinden iedere reactie hartstikke fijn maar het liefst alleen via dit blog en niet per telefoon. Deze lijn houden we graag vrij!
Op vrijdag 28 januari, belandde Simon onverwachts in het Bronovoziekenhuis. Hij had het zo benauwd dat ademhalen op eigen kracht bijna niet meer ging.
In eerste instantie dachten ze dat het om een dubbele longontsteking ging en heeft Simon prednison en antibiotica gekregen. Na 2 dagen was er zo weinig van de toegediende medicatie te merken en omdat Simon het nog steeds zo benauwd had, kreeg hij nu zuurstof toegediend.
Op woensdagavond is hij overgeplaatst naar de longafdeling omdat er een nieuwe diagnose werd vastgesteld. Hij blijkt longfibrose te hebben. Woensdagavond kreeg hij het dusdanig moeilijk dat hij naar de intensive care is overgeplaatst waar hij nog eens extra zuurstof kreeg toegediend. Simon is al die tijd heel goed aanspreekbaar en spreekt met ons korte zinnen. Onze aanwezigheid is voor hem genoeg.
Op vrijdag 4 februari krijgen we te horen dat we om 15:30 een gesprek zullen hebben met de intensivist en de verpleegkundige van dat moment. Hoe we het ook wenden of keren, de strekking is duidelijk. De toestand van Simon is dusdanig zorgelijk en kritiek dat het levensbedreigend is!
Ze blijven hem maximale medicatie toedienen en geven aan dat een volgende stap in het proces zal zijn bij achteruitgang dat hij aan de beademing zal gaan en kunstmatig in slaap zal worden gehouden.
Om 19 :00 uur worden we gebeld dat die stap genomen gaat worden. Later die avond gaan we naar hem toe en zien tot onze geruststelling dat hij rustig is en niet meer zo hoeft te vechten om adem te halen. Simon slaapt en heeft geen pijn. We praten tegen hem en laten merken dat we er zijn.
Nog steeds krijgt hij het maximale aan medicatie en zuurstof toegediend.

Zaterdagavond 5 februari hebben we om 19:30 uur een gesprek met de intensivist die ons zegt hoe kritiek de situatie is. Dat ze er nog steeds al het mogelijke aan doen maar dat we nu rekening mee moeten houden met snelle achteruitgang. De longfoto van die ochtend is vergeleken met die van de middag en de verslechtering is duidelijk zichtbaar. Omdat Simon zo slecht eraan toe is kunnen ze op dit moment niet een punctie of biopsie doen. Nu is de eerste stap dat ze hem drie dagen (dus tot en met maandag) stabiel willen houden, om er daarna weer opnieuw naar te kijken en eventuele andere opties of mogelijkheden voor behandeling af te wegen.

Simon wordt dus in slaap gehouden. Hem deze drie cruciale dagen laten ontwaken is geen optie. Hem in slaap houden vergroot de kans op enige verbetering.
Een team van artsen heeft overleg. Wij informeerden naar de mogelijkheden van second opinion. De arts kon ons uitleggen dat gezien de situatie dit geen andere bevindingen zou opleveren.

We vroegen ook of Simon in een academisch ziekenhuis andere kansen heeft. Enige vorm van transport of overzetten van slangetjes en apparatuur is te risicovol.

Biopsie en punctie zijn nu ook te risicovolle ingrepen. Er ontstaan dan toch wondjes die schadelijk kunnen zijn en alleen maar kunnen verergeren.

Zondagochtend 6 februari: We gaan naar het bezoekuur van 11:00 uur. Gelukkig krijgen we positief nieuws! De hoeveelheid zuurstof die Simon krijgt toegediend is iets omlaag gebracht. Zijn situatie blijft hier stabiel bij. Na Simon gezien te hebben, (hij ligt er rustiger en beter bij dan gisteravond ook ziet hij er verzorgd uit) hebben we een gesprek met dezelfde arts als gisteravond. Die vertelt dat de toestand nog steeds erg kritiek is, maar dat hij deze positieve verbetering niet had verwacht. Als we 's middags terugkomen is het toegediende percentage zuurstof  weer ietsje lager, wat een goed teken is. De situatie is nog steeds stabiel.